Hania i Laura urodziły się z wadą genetyczną – achondroplazją, która powoduje zaburzenia budowy i rozwoju kości.
Początkowo ciąża mamy bliźniaczek przebiegała prawidłowo, choć lekarz podkreślał, że jest to ciąża wysokiego ryzyka.
- Była to moja trzecia ciąża i zdecydowanie różniła się od dwóch poprzednich. Pomimo wszystko czułam się dobrze, aż do 29 tygodnia ciąży, kiedy trafiłam do szpitala z zagrożeniem przedwczesnym porodem - wspomina Monika Kargol. - Ten moment zmienił dotychczasowe pozytywne przeżycia związane z ciążą w ogromny strach o dziewczynki. Doszła do tego ogromna tęsknota za starszymi córkami. Nie mogły nas odwiedzać ze względu na wiek i obowiązujące zasady na oddziale - dodaje.
Dotychczasowe kontrole nie wykazywały nieprawidłowości poza wodonerczem, które zazwyczaj normuje się po urodzeniu.
- O tym, że coś jest nie tak, dowiedziałam się na rutynowym USG w szpitalu w 31 tygodniu ciąży. Nigdy nie zapomnę tego badania. Lekarz bardzo długo i w skupieniu je wykonywał. Zapytał w pewnym momencie, czy wykonałam test Pappa. Potwierdziłam. Pytał, czy wcześniejsze badania USG nie wykazały niczego niepokojącego. Potwierdziłam, że nie. Na moje pytanie: czy coś jest nie tak? Odpowiedział, że bardzo dużo tu jest nie tak, że dzieci nie są zdrowe, że mają jakąś poważną chorobę/wadę. Wyliczał: zespół Downa, dysplazja kostna, zespół wad wrodzonych, achondroplazja, wrodzona łamliwość kości itd. Więcej nie pamiętam, bo mnie po prostu zamurowało - opowiada nam mama dziewczynek.
"Proszę się trzymać pani Moniko..."
U dziewczynek wyszły duże dysproporcje pomiędzy długością kości ramieniowych i udowych, główki i brzuszków. W 31 tygodniu ciąży główki miały wielkość odpowiadającą 39 tygodniowi, a rączki i nóżki 26 tygodniowi.
- Było również podejrzenie patologii łuku aorty, więc dwa dni później wykonano kolejne USG. Inny lekarz potwierdził wszystko, co wyszło w poprzednim badaniu. Dysproporcje wyszły jeszcze większe... Od lekarza usłyszałam: "jest poważnie, proszę się trzymać pani Moniko". Tylko tyle...
Dziewczynki urodziły się 26 marca 2020 r. w 34 tygodniu ciąży. Pomimo wcześniactwa wykazały niesamowitą siłę. Szpital zlecił badania genetyczne, które potwierdziły achondroplazję.
- Na wyniki czekaliśmy trzy miesiące. Dosyć szybko wyszliśmy ze szpitala. Jedyne zalecenie, które otrzymaliśmy, to żeby udać się do pediatry, by zlecił skierowania do specjalistów. W tym momencie o achondroplazji już wiedziałam dosyć dużo. Przeczytałam chyba cały Internet. Koniec rozłąki z najbliższymi i ich wsparcie sprawiło, że podeszłam do tego zadaniowo. Dosyć szybko udało mi się umówić wszystkie wizyty pomimo wielkich trudności i odległych terminów - wspomina mama.
Operacje? Niewykluczone
Wtedy zaczęły się wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, rehabilitacja. W wieku dwóch - trzech miesięcy zaczęły kontrole. Dziewczynki są pod stałą opieką: ortopedy, neurologa, neurochirurga okulisty, rehabilitanta, pulmunologa, laryngologa, endokrynologa i nefrologa. Achondroplazja to nie tylko niski wzrost. To szereg komplikacji bardzo często kończących się operacjami.
- My mamy to szczęście, że dziewczynki nie wymagały żadnej operacji, ale to nie oznacza, że nie będą ich miały. Obecnie pogłębia się szpotawość kolan. Kontrolujemy stan jedynie działaniami rehabilitacyjnymi ze względu na wiek. Obie dziewczynki mają zmniejszony i zniekształcony otwór wielki podstawy czaszki. W każdej chwili mogą wymagać skomplikowanej operacji odbarczenia – czyli poszerzenia otworu wielkiego kości potylicznej, by uniknąć poważnych komplikacji neurologicznych. Obecnie mamy na pokładzie komplikacje laryngologiczne - wymienia kobieta.
- Bycie rodzicem dziecka z achondroplazją to podróż pełna wyzwań, ale i niezwykłych radości. Widok moich dzieci, które z determinacją dążą do tego, by nadrobić zaległości w stosunku do zdrowych rówieśników, wzbudza we mnie dumę, podziw dla ich siły i determinacji, a zarazem smutek, że to właśnie one muszą stawić czoła takim wyzwaniom. Każde ich małe zwycięstwo jest dla mnie triumfem. Ich pragnienie bycia na równi z innymi jest dla mnie przypomnieniem, że każdy z nas ma swoje wyjątkowe przeszkody do pokonania.
Koszty rehabilitacji i wizyt u specjalistów:
Koszt regularnej rehabilitacji dziewczynek dwa razy w tygodniu wynosi około 1100 zł miesięcznie. Koszty wizyt u specjalistów to kwota od 200 do 500 złotych za jedno dziecko. Nie możemy niestety polegać tylko na wizytach refundowanych, ponieważ często terminy są bardzo odległe, a dzieci wymagają pomocy jak najszybciej.
Przekaż 1,5 procent swojego podatku!
W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5 proc.", podaj: 38144 Kargol Hanna
Redakcja serwisu "Kurier Garwoliński" nie odpowiada za żadne działania Czytelników niezgodne z prawem lub regulaminem,
w szczególności za treści zamieszczone w formie komentarzy. Jednocześnie w razie konieczności zastrzega sobie prawo do ich usunięcia,
jeśli uznane zostaną za niezgodne z prawem lub regulaminem, a także w sytuacji,
gdy uzna to za stosowne.
(2).jpg)
(4).jpg)
Odwiedź nas na facebooku
Waszym zdaniem